Με αφορμή τον Οκτώβριο, μήνα ευαισθητοποίησης για τη ΔΕΠ-Υ, το Σωματείο ADHD Hellas μιλά για το στίγμα, την αποδοχή και την ανάγκη για μια κοινωνία φιλική προς τη νευροποικιλότητα.
Για πολλούς ενήλικες με ΔΕΠ-Υ, (Διαταραχή Ελλειματικής Προσοχής και Υπερκινητικότητας) η καθημερινότητα μοιάζει ανοργάνωτη, γεμάτη ιδέες που μένουν στη μέση, παρορμητικές αποφάσεις και δυσκολία να μπει μια σειρά στις σκέψεις ή στα συναισθήματα. Νέα ενδιαφέροντα ξεκινούν με ενθουσιασμό, αλλά συχνά δεν ολοκληρώνονται, οι στόχοι μετατίθενται για «αργότερα». Πίσω από αυτή τη διαρκή αναβολή όμως δεν κρύβεται αδιαφορία, αλλά ένας διαφορετικός τρόπος λειτουργίας του νου, ένας ρυθμός που συχνά παρεξηγείται από τους γύρω.
Ρεπορτάζ: Ιορδανίδη Κατερίνα
Σύμφωνα με πρόσφατες δημοσιεύσεις, η ΔΕΠ-Υ εκτιμάται ότι αφορά περίπου το 3% των ενηλίκων παγκοσμίως, ενώ στα παιδιά και τους εφήβους το ποσοστό κυμαίνεται γύρω στο 8%. Παρότι πρόκειται για μία από τις κοινότερες νευροαναπτυξιακές καταστάσεις, παραμένει συχνά υποδιαγνωσμένη και παρεξηγημένη, με πολλούς να φτάνουν στη διάγνωση μετά από χρόνια.
«Η μεγάλη αλήθεια είναι ότι πολλοί ενήλικες ‘εχουν τη συμπτωματολογία της ΔΕΠ-Υ όμως κατά κύριο λόγο μένουν αδιάγνωστοι ή δεν αποκαλύπτουν ποτέ τη διάγνωσή τους. Το μεγαλύτερο εμπόδιο είναι ο φόβος του στιγματισμού. Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠ-Υ φοβούνται ότι θα θεωρηθούν “ανεπαρκείς” ή “απρόβλεπτοι”, κοινώς περίεργοι ως και ελαττωματικοί», αναφέρει η Πρόεδρος του Σωματείου ADHD Hellas, Ψυχολόγος και Ψυχοθεραπεύτρια, Σοφία Δρόσου, μιλώντας στo epolitical.gr, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης για τη ΔΕΠ-Υ.
Το στίγμα γύρω από τη ΔΕΠ-Υ εξακολουθεί να αποτελεί ένα από τα μεγαλύτερα εμπόδια για τη διάγνωση και την αποδοχή της. Σύμφωνα με πρόσφατη μελέτη που δημοσιεύτηκε στο επιστημονικό περιοδικό MDPI, πολλοί ενήλικες δηλώνουν ότι αποφεύγουν να μιλήσουν ανοιχτά για τη δυσκολία τους, φοβούμενοι ότι θα παρερμηνευτούν ως «τεμπέληδες» ή «απρόσεκτοι», ενώ αρκετοί αναφέρουν συναισθήματα ντροπής και κοινωνικής απομόνωσης. Tο στίγμα αυτό δεν προέρχεται μόνο από το περιβάλλον, αλλά συχνά εσωτερικεύεται, οδηγώντας τα άτομα σε αυτοκριτική και χαμηλή αυτοεκτίμηση, έναν φαύλο κύκλο που η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση επιχειρούν να σπάσουν.
Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, ο ρόλος του ADHD Hellas αποκτά ιδιαίτερη σημασία: να ενημερώσει, να ευαισθητοποιήσει και να συμβάλει στη δημιουργία μιας κοινωνίας που κατανοεί τη νευροποικιλότητα και την αποδέχεται χωρίς προκαταλήψεις.
«Το ADHD Hellas ξεκίνησε το 2009 από μια ομάδα γονέων και επαγγελματιών υγείας, που πίστεψαν βαθιά πως η ΔΕΠ-Υ δεν είναι απλώς ‘’μια δυσκολία συγκέντρωσης’’, αλλά ένα ολόκληρο νευροαναπτυξιακό προφίλ που αξίζει κατανόηση, αποδοχή και υποστήριξη στην καθημερινότητά του. Η αφορμή ήταν η έλλειψη ενημέρωσης και ο στιγματισμός που αντιμετώπιζαν τόσο τα παιδιά στο σχολείο, οι οικογένειες, όσο και οι ενήλικες στην Ελλάδα. Από εκεί γεννήθηκε η ανάγκη για έναν επίσημο, επιστημονικό φορέα που να μπορεί να σταθεί ως γέφυρα ανάμεσα στους ειδικούς, τους γονείς, τους εκπαιδευτικούς και την πολιτεία, με δράσεις που περιλαμβάνουν επιμορφωτικά προγράμματα, ομάδες υποστήριξης γονέων και ενηλίκων, εθνικές καμπάνιες ευαισθητοποίησης, συνεργασίες με ευρωπαϊκούς οργανισμούς και πανεπιστήμια, και φυσικά, τη συνεχή διεκδίκηση θεσμικής αναγνώρισης της ΔΕΠ-Υ στην εκπαίδευση και στην εργασία», αναφέρει η κ. Δρόσου.
Μέσα από αυτές τις πρωτοβουλίες, το Σωματείο επιχειρεί να αλλάξει τον τρόπο που η κοινωνία αντιλαμβάνεται τη διαφορετικότητα: «Το πιο καθοριστικό βήμα ήταν ότι δώσαμε πρόσωπο και φωνή στη ΔΕΠ-Υ στην Ελλάδα, δείξαμε ότι πρόκειται για διαφορετικότητα, όχι μια πάθηση ή ελάττωμα», τονίζει η κ. Δρόσου και προσθέτει: «Σήμερα συζητάμε για έναν πληθυσμό από 5-7% στους μαθητές και 2-5% στους ενηλίκους. Παρόλο που πρόκειται για μια τόσο συχνή διαταραχή, συνεχίζει να είναι εντούτοις, ελάχιστα κατανοητή στην κοινότητα και μερικώς αποδεκτή από διάφορες επιστημονικές και κοινωνικές ομάδες».
«Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι θέμα θέλησης — είναι νευροβιολογική διαφοροποίηση»
Η περιορισμένη κατανόηση της ΔΕΠ-Υ τροφοδοτεί παρεξηγήσεις που συνοδεύουν όσους ζουν με τη διαταραχή. Όπως επισημαίνει η Σοφία Δρόσου, μιλώντας στην epolitical, πρόκειται για στερεότυπα που μπορούν να διαλυθούν μόνο μέσα από την ενημέρωση και την εκπαίδευση: «Η πιο συχνή παρεξήγηση είναι ότι τα άτομα με ΔΕΠ-Υ “θα μπορούσαν να προσπαθήσουν περισσότερο”. Αυτό είναι εντελώς λανθασμένο. Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι θέμα θέλησης — είναι νευροβιολογική διαφοροποίηση. Η ενημέρωση πρέπει να στοχεύει στο να αλλάξει το ερώτημα από “γιατί δεν μπορεί;” σε “τι χρειάζεται για να τα καταφέρει;”. Η λύση βρίσκεται στην εκπαίδευση των ενηλίκων – γονέων, δασκάλων, προπονητών, εργοδοτών. Όταν καταλάβουμε πώς λειτουργεί ο εγκέφαλος ενός ατόμου με ΔΕΠ-Υ, ανοίγουμε δρόμο συμπερίληψης σε κάθε πεδίο της ζωής».
Τι είναι χρήσιμο να γνωρίζουν οι εργοδότες;
Οι προκαταλήψεις γύρω από τη ΔΕΠ-Υ δεν σταματούν στην παιδική ηλικία, ακολουθούν τους ανθρώπους και στον χώρο εργασίας, όπου η διαφορετικότητα συχνά παρερμηνεύεται ως αδυναμία.
«Πολλοί άνθρωποι με ΔΕΠ-Υ φοβούνται ότι θα θεωρηθούν “ανεπαρκείς” ή “απρόβλεπτοι”, κοινώς περίεργοι ως και ελαττωματικοί. Όμως στην πραγματικότητα, πρόκειται για ανθρώπους εξαιρετικά δημιουργικούς, πολυδιάστατους και ανθεκτικούς. Οι εργοδότες χρειάζεται να γνωρίζουν ότι η ΔΕΠ-Υ δεν μειώνει την ικανότητα· αλλάζει τον τρόπο απόδοσης. Όταν δοθεί η κατάλληλη ευελιξία (π.χ. δομημένο πρόγραμμα, σαφή deadlines, ήρεμο περιβάλλον, αρκετά διαλείμματα), οι εργαζόμενοι με ΔΕΠ-Υ μπορούν να διαπρέψουν. Αποδοχή σημαίνει συνεργασία, συμπερίληψη — όχι ανοχή», εξηγεί η Πρόεδρος του Σωματείου ADHD Hellas.
Σύμφωνα με πρόσφατη ανάλυση στο Frontiers in Psychology, τα εργασιακά περιβάλλοντα που υιοθετούν πολιτικές συμπερίληψης συμβάλλουν ουσιαστικά στην ευημερία και την απόδοση των εργαζομένων με ΔΕΠ-Υ. Η δυνατότητα ευέλικτης οργάνωσης, καθαρής επικοινωνίας και ανάπαυλας μέσα στην ημέρα συνδέεται με σημαντική μείωση του άγχους και αύξηση της παραγωγικότητας.
Τι συμβαίνει με όσους διαγιγνώσκονται πολύ αργά;
Παρότι η ενημέρωση γύρω από τη ΔΕΠ-Υ αυξάνεται, πολλοί άνθρωποι φτάνουν στη διάγνωση χρόνια αργότερα απ’ ό,τι θα έπρεπε. Τι συμβαίνει όμως με όσους διαγιγνώσκονται πολύ αργά; Η κ. Δρόσου εξηγεί πως: «Η διάγνωση λειτουργεί σαν φακός αποδοχής. Ξαφνικά, κομμάτια του εαυτού που θεωρούσαν ως “λάθη” αποκτούν νόημα. Πολλοί ενήλικες περιγράφουν τη στιγμή της διάγνωσης ως ανακούφιση και απελευθέρωση – σταματούν να αυτοκατηγορούνται και αρχίζουν να οργανώνουν τη ζωή τους με τρόπο που σέβεται τον δικό τους ρυθμό. Η διάγνωση, ίσως με τη βοήθεια της ψυχοθεραπευτικής καθοδήγησης, μπορεί να αποτελέσει δρόμο προς την αυτογνωσία. Η ενημέρωση και η ψυχοεκπαίδευση βοηθούν να αναπτύξουν στρατηγικές αυτορρύθμισης και να χτίσουν θετική αυτοεικόνα και αυτοεκτίμηση — κάτι που ίσως τους έλειψε για δεκαετίες και σε πολύ κρίσιμες περιόδους της ανάπτυξής τους», εξηγεί η κ.Δρόσου, μιλώντας στο epolitical.
Η αξιολόγηση δεν είναι “ταμπέλα” — είναι εργαλείο γνώσης
Η κατανόηση, ωστόσο, σύμφωνα με την κ. Δρόσου, δεν πρέπει να αρχίζει εκ των υστέρων, χρειάζεται να καλλιεργείται από νωρίς, μέσα στην οικογένεια: «Θα έλεγα σε κάθε γονιό που υποψιάζεται ότι το παιδί του έχει ΔΕΠ-Υ, αλλά διστάζει να απευθυνθεί σε ειδικό, πως η αξιολόγηση δεν είναι “ταμπέλα” — είναι εργαλείο γνώσης. Η αποφυγή της διάγνωσης αποτελεί μορφή παραμέλησης της ψυχικής υγείας του παιδιού. Όσο νωρίτερα μάθουμε πώς λειτουργεί ένα παιδί, τόσο καλύτερα μπορούμε να το βοηθήσουμε να αναπτυχθεί με αυτοπεποίθηση και χαρά. Η καθυστέρηση δεν προστατεύει το παιδί· το αφήνει μόνο του να παλεύει με δυσκολίες που θα μπορούσαν να είχαν κατανοηθεί και αντιμετωπιστεί. Η ΔΕΠ-Υ δεν είναι η απειλή — είναι η πρόσκληση για μια διαφορετική ματιά στην ανάπτυξη και τη μάθηση. Κάθε παιδί είναι ένα άτομο που γεννιέται και μεγαλώνει με τη δική του πρόκληση, αν το καλοσκεφτούμε».
«Θα ήθελα να αλλάξει η νοοτροπία του “πυροσβεστικού” ρόλου του ψυχολόγου»
Η συζήτηση για τη ΔΕΠ-Υ, αναπόφευκτα, οδηγεί και στο σχολείο: «Είναι αλήθεια ότι η ένταξη των ψυχολόγων στα σχολεία είναι καίριας σημασίας. Όμως η μια μέρα την εβδομάδα δεν αρκεί για να κατανοήσει ο ψυχολόγος έναν ζωντανό οργανισμό όπως είναι ένα σχολείο. Θα ήθελα να αλλάξει η νοοτροπία του “πυροσβεστικού” ρόλου του ψυχολόγου», τονίζει η κ. Δρόσου και εξηγεί:
«Ο σχολικός ψυχολόγος δεν είναι εκεί μόνο για να “σβήνει κρίσεις”, αλλά για να παρεμβαίνει έγκαιρα, να προλαμβάνει και να εκπαιδεύει. Θα μπορούσε να αποτελεί μια γέφυρα επικοινωνίας ανάμεσα στο σχολείο και την οικογένεια, που δυστυχώς πελαγοδρομεί ανάμεσα σε αναρίθμητες υποχρεώσεις. Αν κάθε σχολείο είχε έναν μόνιμο ειδικό που θα μπορούσε να χτίζει σχέση με τους μαθητές, να υποστηρίζει τους εκπαιδευτικούς και να συνεργάζεται με τους γονείς, θα είχαμε μια εκπαίδευση πολύ πιο φιλική προς τη νευροποικιλότητα. Εκπαίδευση χωρίς ενσυναίσθηση δεν είναι εκπαίδευση — είναι απλώς διδασκαλία όγκου γνώσεων. Ζητάμε μαθησιακά περιβάλλοντα φιλικά προς το κάθε παιδί και τον ιδιαίτερο ρυθμό ανάπτυξής του. Προτείνουμε συμπερίληψη, όχι ένταξη – προσβλέπουμε σε ενιαίες κοινωνίες και όχι κοινότητες πολλών ταχυτήτων».
