Βαθιά συγκίνηση έχει προκαλέσει ο θάνατος της 27χρονης Αναστασίας Τασούλα, της νεαρής γυναίκας που αποτέλεσε σύμβολο δύναμης και ελπίδας για τους ανθρώπους που πάσχουν από κυστική ίνωση. Η Αναστασία ήταν η πρώτη ασθενής στην Ελλάδα που είχε καταφέρει να ξυπνήσει μετά από 221 ημέρες σε καταστολή, συγκινώντας το πανελλήνιο με την ιστορία και το χαμόγελό της.
Η οικογένειά της ανακοίνωσε μέσω των κοινωνικών δικτύων:
«Με βαθιά μας θλίψη, ανακοινώνουμε ότι η αγαπημένη μας Αναστασία έφυγε από τη ζωή το βράδυ της Δευτέρας, έπειτα από πολύμηνη μάχη εντός και εκτός νοσοκομείου. Η κηδεία θα τελεστεί την Παρασκευή 14 Νοεμβρίου, στις 11:00 π.μ. στο Κοιμητήριο Ηλιούπολης. Ευχαριστούμε από καρδιάς όσους στάθηκαν δίπλα της με αγάπη και φροντίδα».
Μια ζωή γεμάτη μάχες και προσφορά
Η Αναστασία είχε γίνει γνωστή στο πανελλήνιο όχι μόνο για τη σπάνια ιατρική της περίπτωση, αλλά και για τον αγώνα της να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για την κυστική ίνωση, μια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από σοβαρά προβλήματα στους πνεύμονες και το πεπτικό σύστημα.
Σε παλαιότερη συνέντευξή της είχε περιγράψει με ειλικρίνεια την καθημερινότητά της:
«Με βλέπετε φυσιολογική, παρ’ όλ’ αυτά γεννήθηκα με μια σπάνια θανατηφόρα ασθένεια. Όλη μου τη ζωή παίρνω 50 χάπια τη μέρα, κάνω φυσικοθεραπείες, εισπνοές και νοσηλεύομαι τακτικά. Δεν ξέρω ποια είναι η έννοια του “φυσιολογικού”. Ξέρω μόνο το δικό μου φυσιολογικό».
Η ίδια πάλεψε να αλλάξει τα στερεότυπα γύρω από την ασθένεια και την αναπηρία.
«Δεν θέλω απλά να με ανεχτείς, θέλω να αποδεχτείς ότι είμαι άνθρωπος. Όλοι αξίζουμε ίσες ευκαιρίες και ανθρώπινη αντιμετώπιση».
Ένα μήνυμα ζωής μέσα από τον θάνατο
Η Αναστασία είχε συγκινήσει όλη τη χώρα όταν είχε αποκαλύψει ότι η 21χρονη Έμμα Καρυωτάκη, η οποία σκοτώθηκε σε τροχαίο στη Θεσσαλονίκη, είχε αποφασίσει να δωρίσει τα όργανά της επηρεασμένη από δική της ανάρτηση.
«Η στιγμή που σε ενημερώνουν ότι βρέθηκε μόσχευμα είναι η καλύτερη της ζωής σου. Και όμως, κάπου αλλού, μια οικογένεια χάνει το παιδί της. Μέσα από τον άδικο θάνατο της Έμμας, δόθηκε ζωή σε άλλους ανθρώπους. Και όλοι εμείς που ζούμε μέσα από έναν θάνατο, υποσχόμαστε να ζούμε για εκείνους που έφυγαν».
Ποια ήταν η Αναστασία Τασούλα
Η Αναστασία είχε σπουδάσει ψυχολογία, ασχολούνταν επαγγελματικά με τον χορό λάτιν, και εργαζόταν ως φωτογράφος. Ήταν ενεργό μέλος της κοινότητας των ασθενών με κυστική ίνωση και είχε ιδρύσει έναν οργανισμό με στόχο την προώθηση της ισότητας και της αποδοχής.
Η ιστορία της θα μείνει χαραγμένη ως παράδειγμα θάρρους, αξιοπρέπειας και αισιοδοξίας.
Η Αναστασία έδωσε φωνή σε όλους όσοι παλεύουν καθημερινά με χρόνιες ασθένειες, αποδεικνύοντας ότι ακόμη και στις πιο δύσκολες μάχες, η ελπίδα μπορεί να νικήσει τον φόβο.
Τι είναι η κυστική ίνωση
Η κυστική ίνωση είναι η πιο συχνή κληρονομική και ταυτόχρονα σπάνια νόσος στην Ελλάδα, καθώς περίπου 800 ασθενείς και ένας εξαιρετικά υψηλός αριθμός φορέων που φτάνει τους 500.000 – ισοδυναμεί με το 4-5% του γενικού πληθυσμού της χώρας – αποτελούν το ποσοτικό αποτύπωμα της ασθένειας στη χώρα.
Εκτιμάται ότι περίπου 1 στα 2.000-2.500 παιδιά γεννιούνται με τη νόσο, γεγονός που επιβάλλει τον προγεννητικό έλεγχο στους νέους γονείς. Παγκοσμίως ο αριθμός των ασθενών είναι 80.000-100.000 και στην Ευρώπη 50.000.
Η νόσος προκαλείται από τη μετάλλαξη ενός γονιδίου του εβδόμου χρωμοσώματος. Κύριο χαρακτηριστικό της είναι η εμφάνιση ιδιαίτερα παχύρρευστων και αφυδατωμένων εκκρίσεων σε διάφορα όργανα και αδένες του σώματος, με αποτέλεσμα τη σταδιακή καταστροφή ζωτικών οργάνων και τελικώς στην ανεπάρκεια αυτών.
Οι ασθενείς χρειάζονται περίπου 3-4 ώρες την ημέρα για τη θεραπεία τους. Όσοι βρίσκονται σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου μοναδική λύση επιβίωσης είναι η μεταμόσχευση πνευμόνων.
Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς και η νόσος μετατρέπεται σταδιακά από θανατηφόρος σε διαχειρίσιμη χρόνια νόσο. Ενδεικτικά, ενώ το 1980 μόλις των 30% των ασθενών κατάφερνε να ενηλικιωθεί, σήμερα το ποσοστό αυτό είναι 50% και το 2025 θα φτάσει το 75% των ασθενών.
