Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) και η Πλατφόρμα των Σπάνιων
Παθήσεων επισημαίνουν την ανάγκη για ολοκληρωμένες πολιτικές υγείας που διασφαλίζουν την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση στη φροντίδα και τις καινοτόμες θεραπείες, καθώς και την συνολική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Πίσω από κάθε «σπάνια» διάγνωση βρίσκονται άνθρωποι και οικογένειες που ζουν καθημερινά με προκλήσεις συχνά αόρατες για την κοινωνία. Παγκοσμίως, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άτομα ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ έχουν καταγραφεί περισσότερες από
6.500 κλινικά αναγνωρισμένες σπάνιες παθήσεις. Στην Ευρώπη, εκτιμάται ότι επηρεάζουν το 6–8% 2 του πληθυσμού, δηλαδή περίπου 350.000 έως και 600.000 ανθρώπους στην Ελλάδα 3 .
Οι περισσότερες σπάνιες παθήσεις εκδηλώνονται συχνά σε πρώιμο στάδιο της ζωής, οδηγώντας συχνά σε σοβαρές αναπηρίες, επιβαρύνοντας σημαντικά όχι μόνο τα άτομα που πάσχουν, αλλά και τις οικογένειές τους, καθώς και τα συστήματα υγείας. Παρά την πρόοδο της ιατρικής επιστήμης, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σοβαρά εμπόδια: ο μέσος χρόνος για την επίτευξη ακριβούς διάγνωσης μπορεί να διαρκεί σχεδόν 5 χρόνια 4 και λιγότερο από το 5% των σπάνιων παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία.
Οι σπάνιες παθήσεις δεν αποτελούν μόνο ιατρικό ζήτημα. Συνιστούν ένα πολυδιάστατο κοινωνικό, ψυχολογικό και οικονομικό βάρος για τους ασθενείς, τις οικογένειες και τα συστήματα υγείας. Η αντιμετώπισή τους απαιτεί συντονισμένες πολιτικές υγείας και συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων.
Η αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων αλλά και των ευκαιριών που παρουσιάζουν οι σπάνιες παθήσεις, υπό το πρίσμα των νέων τεχνολογιών και των αυξημένων προσδοκιών για ισότιμη πρόσβαση σε θεραπευτικές επιλογές και ιατρική φροντίδα, απαιτεί τη χάραξη μιας εθνικής πολιτικής και στη χώρα μας για μια ολιστική διαχείριση των σπάνιων παθήσεων. Η συνεργασία ανάμεσα σε όλους τους εταίρους, Πολιτεία, συλλόγους ασθενών, ιατρική και ακαδημαϊκή
κοινότητα, φαρμακοβιομηχανία, είναι βασική προϋπόθεση για τη βέλτιστη παροχή φροντίδας μέσα από ένα αποτελεσματικό σύστημα υγείας.
O ΣΦΕΕ υποστηρίζει ενεργά την υιοθέτηση μιας ολοκληρωμένης εθνικής στρατηγικής για τις σπάνιες παθήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, η Πλατφόρμα του ΣΦΕΕ για τα Σπάνια Νοσήματα, έχει εκπονήσει κείμενο πολιτικής με τίτλο: «Η Αναγκαιότητα μιας Ολοκληρωμένης Στρατηγικής Διαχείρισης και Αντιμετώπισης των Σπάνιων Παθήσεων μέσω της Δημιουργίας και Εφαρμογής του Εθνικού Σχεδίου Δράσης», στο οποίο αποτυπώνονται οι βασικοί άξονες και οι
προτεραιότητες που απαιτούνται για τη διαμόρφωση μιας συνεκτικής εθνικής πολιτικής διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων.
Η ανάληψη συγκεκριμένων πρωτοβουλιών και η συνδιαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις μπορούν να διαμορφώσουν ένα βιώσιμο και δίκαιο σύστημα υγείας προς όφελος των ασθενών, των οικογενειών τους και της κοινωνίας συνολικά.
Όπως επισημαίνει ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, κ. Μιχάλης Χειμώνας: «Επενδύουμε στην αιχμή της καινοτομίας, αναπτύσσοντας γονιδιακές, κυτταρικές και εξατομικευμένες θεραπείες, για να καλύψουμε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να διασφαλίσουμε στους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις πρόσβαση σε καλύτερη ποιότητα ζωής».
